martes, 21 de junio de 2011

Día mundial ELA - ALS

Hoy es el día mundial ELA. La ELA existe, pero es invisible a los ojos de la sociedad. El problema de que algo sea invisible es que vulnera a los que la padecen. No se investiga, no se proporciona la atención necesaria, se los maltrata en la calle, se produce una indiferencia desgarradora en todo aspecto.

¿Qué es?
La ELA o ALS tambien conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neorunas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores). La consecuencia es ua debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiendose de unas regiones corporales a otras. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos.



¿Qué causa la ELA?
No se conoce la causa de la ELA y los científicos aún no saben por qué ataca a algunas personas y a otras no. Un importante adelanto para responder a esta pregunta vino en 1993 cuando científicos descubrieron que las mutaciones del gen que produce la enzima del SOD1 estaban asociadas con algunos casos de la ELA familiar Se ha determinado que entre el 5 y el 10 por ciento de todos los casos de ELA son heredados y que la forma familiar generalmente resulta de un patrón hereditario que requiere que solamente uno de los padres lleve el gen responsable por la enfermedad. En el resto de los casos se desconoce la causa, aunque los investigadores tienen la teoría de que una acumulación de radicales libres puede resultar de un mal funcionamiento de este gen. Los estudios también se han concentrado en el papel del glutamato en la degeneración de las neuronas motoras. El glutamato es uno de los mensajeros químicos o neurotransmisores en el cerebro. Los científicos han descubierto que, comparándose con personas saludables, los pacientes con ELA tienen niveles más altos del glutamato en el suero y en el líquido cefalorraquídeo (alrededor de la médula espinal). Los estudios de laboratorio han demostrado que las neuronas comienzan a morirse cuando están expuestas por largos períodos a cantidades excesivas de glutamato. Ahora, los científicos están tratando de comprender qué mecanismos llevan a una acumulación innecesaria en el líquido cefalorraquídeo y cómo este desequilibrio puede contribuir al desarrollo de la ELA
Se ha sugerido que las repuestas autoinmune, anticuerpos o factores ambientales como la exposición a agentes tóxicos o infecciosos pueden causarla. Otro estudio ha examinado el posible papel de la deficiencia dietética o del trauma. Sin embargo, hasta ahora no hay suficiente evidencia para implicar a estos factores como causas de la ELA.

¿Cuáles son los síntomas?
El inicio de la ELA puede ser tan sutil que a menudo se pasan por alto los síntomas. Las primeras manifestaciones pueden incluir contracciones, calambres o rigidez de los músculos, debilidad muscular que afecta un brazo o una pierna, el habla deteriorada o nasal; o dificultad para masticar o tragar. Estas quejas generalizadas después se convierten en una debilidad más obvia o atrofia, que puede llevar a que el médico sospeche ELA.
No obstante qué parte del cuerpo sea afectada primero, al progresar la enfermedad, la debilidad muscular y la atrofia se extienden a otras partes del cuerpo. Los pacientes tienen cada vez más problemas para moverse, tragar (disfagia) y para hablar o formar palabras (disartria). Los síntomas de que las neuronas motoras superiores están involucradas incluyen músculos tiesos o rígidos (espasticidad), reflejos exagerados (hiperreflexia) incluyendo un reflejo superactivo de arqueada. Un reflejo anormal comúnmente llamado señal o reflejo de Babinski (el dedo gordo del pie se extiende hacia arriba cuando se estimula de cierta manera la planta del pie) también indica daño de las neuronas motoras superiores. Los síntomas de degeneración de las neuronas motoras inferiores incluyen debilidad y atrofia muscular, calambres musculares, y contracciones fugaces de los músculos que pueden ser vistas bajo la piel (fasciculaciones).





PARA AQUELLOS QUE LA PADECEN: no pierdan la sonrisa que será el regalo más marailloso que puedan dar a las personas que con amor les cuidan. Practiquen la paciencia, tal vez una de las cosas mas dificiles de acostumbrarse es la espera a ser "entendido". Busquen su fé y no la pierdan nunca, Dios tiene un plan perfecto para cada uno y debemos aprender a aceptar las pruebas por muy imposibles que parezcan. Compartan con su familia sin apenarse por nada, entiendan que quien los ama estará feliz siempre de poder compartir un momento de su dia. Hablen de lo que sienten, desahoguen sus preocupaciones y todo lo que piensen, compartir los miedos los divide tambien y puede resultar liberador..

PARA LOS FAMILIARES: No desmayen.. Hagan por esa persona que aman MAS de lo que puedan hacer, se que es duro para quien es el cuidador principal, toca sacrificar muchas cosas y en ocasiones hace sentir gran aislamiento respecto a amistades y familia que no viven contigo esa realidad, pero debemos ser mas fuertes. Ser su voz cuando no puedan hablar, su espalda cuando necesiten sostenerse, sus piernas y manos para moverse y su mas grande apoyo en esta travesía. Aveces hay que aprender a practicar el optimismo como forma de vida y ayudar a levantar a nuestro ser querido no solo de una silla, sino levantar su corazón cada dia..

PARA TODOS LOS QUE LEEN: Atesora cada dia.. disfruta lo cotidiano, lo mas sencillo.. no te quejes por tener que ir a algun lado, piensa en lo maravilloso que es poder ir por ti mismo, no te molestes cuando suene el despertador, disfruta el poder levantarte de la cama y poder lavarte la cara con tus propias manos.. Vive cada dia como si fuese el ultimo, se justo, diviertete, sonrie a los extraños, haz el viaje que sueñas, llama a ese amigo o familiar hoy y dile que lo extrañas.. no necesitas una excusa, haz lo que desees Hoy aunque no sepas que te depara el mañana..




Este video lo hicieron un amigo y su hermano. Explica, de forma muy sencilla, lo que es tener ELA:




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